EMILY é uma jovem branca, com cabelo castanho, óculos e uma camisola verde escuro, e encontra-se sentada no sofá de uma sala de estar.

EMILY: Este ano estou a tentar, estou a dar o meu melhor para, sabem, começar a ser mais independente. Isso é algo que me preocupa, ser independente, talvez usar transportes públicos e, sabem, fazer coisas por mim mesma das quais os meus pais me ajudavam, até agora. Isso é definitivamente algo que me preocupa. 

Definitivamente quero mudar-me para o estrangeiro, acho, porque não sou o tipo de pessoa que gosta de ficar sempre no mesmo lugar toda a vida e sinto que, basicamente, toda a minha infância foi aqui, por isso estou entusiasmada para, sabem, viver alguma mudança e explorar outros lugares. 

Um casal branco sentado no sofá da mesma sala de estar.

A mulher, LISA, tem os cabelos castanho-claro e veste um casaco preto sobre uma camisola azul. O homem, GUIDO, tem cabelos brancos e veste um casaco cinzento sobre uma T-shirt branca.

GUIDO: Ela é muito forte, muito determinada. O que ela quer, na maioria das vezes, ela consegue. Claro, agora estamos um pouco mais preocupados pela mesma razão que a Emily disse: com a faculdade, ela vai estar fora e, claro, teremos que tomar todo o tipo de medidas para lidar com isso. Talvez, no início, devemos encontrar alguma solução temporária, ir para a nova cidade universitária por algum tempo com ela, apenas para a orientar com as práticas do dia-a-dia. 

No caso dela, estou preocupado porque, claro, vai haver muitas coisas que não serão normais de fazer. Novamente, coisas práticas, muito práticas. Novamente, transporte, mas também viver sozinha, estar num apartamento sozinha, o que significa, como cozinhar, por exemplo. 

Diria que, para uma pessoa com o tipo de doença dela, o melhor teria sido ficar sempre no mesmo lugar. 

Precisamente pelo que ela disse, para se acostumar com o ambiente, com o lugar. 

Mas depois tudo pode ser feito. Portanto, requer mais tempo, mais prática… mais paciência. Do nosso lado, muito mais preocupações. 

LISA: Estou entusiasmada por ver as coisas incríveis que ela vai conquistar. Acho que ela tem um caráter incrível. É tudo uma vida maravilhosa, tenho certeza. 

Eu sempre digo à Emily que é bom viver ao máximo porque realmente não sabemos o que pode acontecer amanhã. 

Faço parte de um grupo do Facebook chamado “Cone Dystrophy”, onde as pessoas falam sobre o seu passado e o seu futuro e mães, pais e pessoas que viveram na mesma situação que a Emily. Vejo que a maioria foi para a faculdade, casou, teve uma vida feliz. Claro, muitas lutas, muitos momentos difíceis, mas a maioria das pessoas que têm o que a Emily tem e veem muito pouco tiveram uma vida feliz. Portanto, estou bastante otimista e o facto de haver muita tecnologia e descobertas científicas, tenho a certeza de que ela terá um futuro promissor. 

O que faço é estar sempre à procura, sabem, de notícias no caso de haver algo. Sei que há testes a decorrer para intervir nos genes, o gene com o qual ela nasceu e não funciona, por isso, no futuro, estão a pensar em entrar no gene e corrigir o que não está a funcionar. E tenho esperança nisso. 

De vez em quando, aparecem algumas notícias boas na internet. Portanto, estou muito confiante de que, em cerca de, não sei quantos anos, 10, talvez 15, ela vai ver coisas que não pode ver agora. 

Sigo sempre estas coisas porque acho incrível como a ciência pode melhorar a qualidade de vida destas pessoas. 

GUIDO: Legalmente falando, ela é uma pessoa com deficiência reconhecida. Na verdade, tenho que dizer que o enquadramento na Europa está muito bem feito. Ela também tem um distintivo, que é reconhecido pela União Europeia. Portanto, se precisar de alguma coisa, pode também usar este distintivo, há um código QR. 

Pelo menos em Itália, há um sistema social muito bom, diria eu. Claro, está a piorar por causa dos custos, é só. Por isso, em geral, diria que há apoio para pessoas com deficiência. 

Ela tem todo o apoio, quero dizer, ferramentas como esta: este é um portátil que talvez custe 4.000 euros e foi fornecido pelo governo italiano. Temos óculos quase gratuitos. Estes são muito caros porque não são apenas coloridos, mas têm filtros especiais para uma determinada frequência, que é a melhor para o tipo de condição dela. 

Não acho que tenhamos, pelo menos pessoalmente, conselhos específicos. Também porque tudo o que aprendemos, aprendemos por experiência no dia-a-dia. Por isso, não acho que tenha algum segredo especial. 

LISA: Eu sugeriria aos pais que estão a enfrentar o que nós enfrentámos ou enfrentarão, a… acho que é apenas enfrentar dia-a-dia e acreditar que as coisas podem melhorar e acreditar, claro, na força destas pessoas incríveis que são os nossos filhos. 

EMILY: Ainda estou indecisa sobre exatamente o que quero fazer. Tenho muitas coisas em mente, muitas paixões que quero seguir, mas ainda não tenho a certeza a 100%. 

Estou muito interessada em atuar. Agora estou a começar a desenvolver um interesse em psicologia. Por isso, estou a tentar perceber. Acho que como toda a gente, estou entusiasmada por crescer, conhecer pessoas novas, ter simplesmente novas experiências. 

LISA: Sou sempre muito otimista, no sentido em que vivo um dia de cada vez. A Emily sempre foi uma jovem muito feliz. E isso é o mais importante para mim. É que ela leve uma vida feliz. E faço o que é possível para que ela seja feliz.