EMILY é uma jovem branca, com cabelo castanho, óculos e uma camisola verde escuro, e encontra-se sentada no sofá de uma sala de estar.

EMILY: Tenho 16 anos. Sou italiana. E estou no decimo primeiro ano.  

Um casal branco sentado no sofá da mesma sala de estar.

A mulher, LISA, tem os cabelos castanho-claro e veste um casaco preto sobre uma camisola azul. O homem, GUIDO, tem cabelos brancos e veste um casaco cinzento sobre uma T-shirt branca.

LISA: Olá, sou a Lisa Vincoli, sou italo-australiana, e sou a mãe da Emily. 

GUIDO: Guido, sou 100 porcento italiano, e podemos dizer que estamos a viver em Portugal há onze anos.  

LISA: Notei pela primeira vez quando a estava a amamentar – apercebi-me, isto depois de uma vacinação, que os olhos dela começaram a mexer, o que foi um grande susto. Eu telefonei-lhe. Ele estava no escritório. E eu disse, “olha, os olhos da bebé estão a baloiçar. Estão a ir de um lado para o outro.” E ele disse “OK, vamos rapidamente ao médico”. Foi a primeira vez que percebi que algo estava errado. Ela tinha cerca de quatro meses.  

LISA: No início pensei que o problema tivesse começado com a vacina, porque foi logo no dia seguinte que vi os olhos baloiçar, mas a razão estava escondida, teria surgido mais cedo ou mais tarde porque trata-se de uma condição genética. 

GUIDO: Basicamente, na altura, diagnosticaram-na com “nistagmo rotativo”, o que significa que as pupilas estavam a rodar – a girar, não constantemente, mas dependendo de outros efeitos externos. 

EMILY: É um bocadinho difícil de explicar. Suponho que vocês provavelmente pensam que é muito desfocado. É uma mistura de sombras turvas.   

EMILY: Às vezes, dependente da luz, quando está muito claro lá fora, eu tenho que ir devagar e usar os meus óculos de sol, e depois descer escadas devagarinho para garantir que não caio, mas no geral é fácil. E se não vejo algo, pergunto e apontam-me na direção certa.   

GUIDO: Ao longo dos anos, quando ela tinha já três ou quatro anos, o diagnóstico ficou mais preciso, ao que se chama “Distrofia de Cones”. Têm que saber que nos nossos olhos temos dois tipos de sensores. Há os cones e os bastonetes. Dou o exemplo, são como pixéis numa câmara fotográfica, digital. Basicamente, os bastonetes são usados quando há pouca luz, enquanto os cones são o tipo de sensores que usamos quando há luz. O facto de que a Emily é capaz de ver bem quando há pouca ou nenhuma luz deve-se a isto. Ela tem, talvez, 60-70 porcento destes pixéis completamente destruídos. E é por isso que, quando há pouca luz, nós ficamos surpreendidos porque do nada ela vê como um gato.  

LISA: À noite ela consegue ver objetos e coisas que nós não conseguimos.  

LISA: Ela também desenvolveu os outros sentidos. Ela ouve muito melhor do que e sente cheiros e coisas que nós não sentimos ou ouvimos ou cheiramos. 

LISA: Eu acho que ela vai experienciar coisas que outras pessoas não vão experienciar através dos seus outros sentidos. Os quais, não acho que sejam menos importantes do que a visão.  

EMILY: Eu tenho deficiência de cor, por isso também não vejo muito bem as cores, ou não consigo identificar a cor, portanto as cores são muito ambíguas. Por isso, ya, suponho que é uma mistura entre cores e detalhes, nada é claro para mim. 

EMILY: Não tinha ideia do quanto, tipo, precisava de ver cor, o quão útil é ver cor até que começou a afetar o meu dia-a-dia. É muito frustrante, mas os meus amigos ajudam-me. Eu pergunto-lhes sempre, tipo: isto é de que cor? 

EMILY: Como, quando vou comprar roupa, eu noto que não sei bem qual a cor de cada… sei lé, peças de roupa, ou adivinho a cor e às vezes engano-me. Ou até nas aulas, quando o professor, sabem, escreve com cores diferentes ou me diz para sublinhar com caneta de cor ou fluorescente, é difícil. Ya, noto que é diferente.  

LISA: Eu amava que ela pudesse ver cores porque entristece-me saber que ela não as vê. Mas, ela é uma pessoa tão colorida que, no final, ela vai ultrapassar essa deficiência, e tornar a vida dela colorida.  

GUIDO: O conceito de normalidade ou anormalidade neste respeito está muito relacionado com questões práticas do dia-a-dia. Porque o impedimento dela é apenas uma coisa física, é só o facto de que não vê bem. 

LISA: Eu não vejo nenhuma diferença entre os meus três filhos… nem me apercebo de que ela tem uma deficiência porque ela é capaz de fazer e experienciar exatamente o mesmo que os meus outros dois filhos com visão normal vivem. A deficiência dela não a tem impedido a Emily de viver uma vida normal de uma criança ou adolescente.